2006年01月05日

貴重なキャビアをいただくー

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オシエトラという種類だそうです。キャビアの流通禁止でこれからもうお目にかかることが無くなるかも。贅沢な手土産を買ってきてくれた父に感謝!正月の贅沢もこれで最後。。。
posted by あるじ at 16:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月04日

QOL - 日常生活の制限

その知人は線維筋痛症のため日常生活でこんな制限を強いられています。

家の中のドア以外は重すぎて開けることができない。
250 から500グラム以上のものは手で持ち上げることができない。
炊事、洗濯、掃除などをすることができない。
シャンプーやシェービングをすることができない。
1時間以上同じ場所に座っていることができない。
座るときは、ヘッドレストやネックサポートが必要なときがほとんど。
ミネラルウォーターのボトル、缶ジュース、缶詰、瓶詰をあけることができない。
拍手、握手、または肩をポンポンとたたかれることはダメ。
ゆっくりと歩くことしかできない。1日に1Km弱しか歩くことができない。
手書きで文章を書くことができない。パソコンのキーボードやマウスも使えない。
電車に立って乗ることはできない。座っていても15分が限界。
(その知人本人からのコメント:込んでいる電車は肩が触れるので無理。通常の人にとっての”触れる”は、私にはすごく痛い。通常の人が軽くトンと肩がぶつかったなぁと思ったら、私は激痛でうずくまるくらい痛い。)
電話の受話器を持って話せない。ヘッドセットかハンズフリー機能を使用してます。
posted by あるじ at 15:32| Comment(7) | TrackBack(1) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

QOL - 痛みのレベル

自分以外の人の体の痛みを理解するのは本当に難しい。きっとその本人以外は分からないことなのかもしれない。でもその知人の彼女の痛みをどうにかして理解してあげたい。彼女の調子は1時間単位で変化する。それをうまくコミュニケーションするために、こんな「痛みゲージ」をつくってみました。

Itami-Level-Gage.JPG
調子の良い日悪い日はその彼女のここ1〜2年の痛みの感覚。
制限内で行動をしている限り、日々の痛みのレベルは 3〜6 。

最近は、「調子はどう?」と聞くと「今は4ぐらい。」とか答えが返ってくる。そうすると「じゃコンビニでも歩いていこうか?」なんて、これまでの経験と照らし合わせて「今彼女はなにができるか」がある程度スムーズに分かってあげられる感じがします。
posted by あるじ at 15:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

QOL - もし制限以上のことをしてしまうと…

痛みのレベルは 7 か 8 まで上がってしまう。その後痛みのレベルを下げるには、できるだけ横になり安静にしていなければならない。その安静期間中、1ヶ月で痛みのレベルは1戻る程度の極ゆっくりとした回復を辛抱強く待つ。安静期間約3ヶ月で日常(痛みレベル3〜6)に戻る。制限内で行動することを注意深く行っているが、医者に行くなどを含め、社会生活を送っていると、どうしても年に1〜2度、制限を越えてしまう日がある。
例)
-宅配便を急に手渡され反射的に手を出して受け取ってしまった。
-内科医に栄養健康ドリンクを頂き、うれしくなり不用意に持ち上げてしまった。
-郵便物受け取りサインをするときに、その端末機器を無理やり持たされた。
-アダルトスクールの友達グループで食べ物もちよりパーティがあり、その後片付けの際、一人だけやらないことの罪悪感に心苦しくなり、つい手伝ってしまった。
-緊急の用事などで、調子の悪い日に車を運転してしまった。
posted by あるじ at 15:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

関係しそうな病歴などの超シンプルサマリー

病名 線維筋痛症
発症 2000年5月頃。引越しによる過労、ストレスが原因か。遺伝的要素はなし。
併症 バセドウ病(甲状腺機能亢進症)2002年6月〜2003年4月。2005年9月〜現在。

この知人の彼女の場合、線維筋痛症が1次性か2次性かが分かると、今後試していく治療の方向性に良い影響を与えることになるのかもしれない。彼女は治療や薬の副作用が極端に出やすい感じがあるので、それを最小限に留めるためにも。
posted by あるじ at 14:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年01月03日

障害認定と難病認定に関する請願書の趣旨を提出

線維筋痛症友の会ホームページのニュースに「厚生労働副大臣に35,991名の署名を提出し、障害認定と難病認定に関する請願書の趣旨を提出」という記事があります。早く認定してほしい限りです。がんばれー!友の会の皆さんの努力には頭があがりません。orz...
posted by あるじ at 17:57| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

線維筋痛症友の会ホームページ リニューアル

線維筋痛症友の会ホームページがリニューアルされデザインがかなり良くなっていますね。さすが。
posted by あるじ at 17:30| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

線維筋痛症の知人をどうにか手助けしたい。

5年間、肩と首それと肩胛骨周辺の筋肉の痛みに苦しんでいる知人がいます。最近彼女が線維筋痛症であろうと診断されました。どうにか彼女を手助けしてあげたいと思い、このブログを始めてみました。このブログに訪れてくださる方々にも少しでも役に立つような情報を掲載できれば幸いと思っています。
posted by あるじ at 17:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年のおみくじは末吉。

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今年は残念ながら末吉。
posted by あるじ at 16:33| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2005年のおみくじを発見。吉。

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昨年は吉だったのかー。
posted by あるじ at 16:28| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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