2011年12月27日

見えない障害バッジ


見えない障害バッジのリンク。
http://watashinofukushi.com/?page_id=1313
電車の中で、このバッジを見たら、席を譲ってあげましょう。
日常生活を送るのに不都合を抱えている方々の、少しでも助けになれば。
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2006年03月23日

しゆさんが「O24 Pain Neutralizer」を使用した感想

しばらく前に記事にした「O24 Pain Neutralizer」をしゆさんが初めて使ってみた感想です。
  • ひとことで言うと、湿布がスプレー塗り薬になった感じ。
  • 塗ると「ひんやり、すっと」する感覚がある。
  • においは、ハーブキャンディーかメントスみたいな感じで、肩や首筋にぬると揮発してきて目や鼻に少し刺激がある。
  • ひんやり感やすっと感、それとにおいは湿布より強い気がする。
  • 塗った直後から痛みを感じるレベルが低くなり、時間がたつにつれ徐々に効き目が薄れていく。
  • 効き目がもつのは2〜3時間(正確には覚えていない)くらい。
  • 塗った後はべたべたせずに、すぐに乾燥してさらさらになる。
  • スプレーなので、細かい霧が部屋に充満しやすい。
あくまでも「一時的に痛みを軽減できる塗り薬」であり、「長期的に使用したら病気が治るというような特効薬ではない」という認識が必要かもしれません。しゆさんからの話を聞いているかぎりでは、なんとなく「エアー・サロンパス強力版」という感じを受けました。

posted by あるじ at 13:25| Comment(4) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年02月19日

線維筋痛症と闘い勝利したタケさんのブログ

すごい!タケさんの勝利!「薬ゼロ」はすごい。本当によかったですね。
何度かコメントをいただいたり、こちらからトラックバックさせていただいているタケさんのブログ「線維筋痛症に勝ったぞ〜〜!!!」と勝利宣言をバシッと掲載されています。勝利予告宣言までし、それを成し遂げてしまったタケさん。すばらしい!!!
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2006年02月10日

良好で信頼できる人間関係と慢性的な病気

タケさんの【タケブロ】線維筋痛症と闘う20 前向きと治療3を拝見させていただきました。すごく共感できる記事でした。ときどきしゆさんが病院へ行くのに同伴したり、病院から帰ったあとのしゆさんとの会話などから、お医者さんの先生との間で築かれた人間関係が、彼女の健康・精神状態に影響を与えていることを実感しています。

バリント療法を身につけている先生の場合は「先生ほんとに感謝いたします」という気持ちになり、そうでない先生の場合は「やっぱり他の先生に会ってみるのがいいかも」と考えてしまう気がします。

慢性的な病気や痛みと闘っていくには、身近にいる人との良好な信頼関係が不可欠だと思います。お医者さんの先生、家族、友達、親戚などなど。わたしにはたいへん苦くて重い経験があります。それは、しゆさんが痛みを訴え始めてから1年かもっとそれ以上、そばにいる時間が多かったのに「傾聴・共感的受容・支持」が全然不十分だったことです。自分では分かっていると思い込んでいたけれど、実はその間はしゆさんの気持ちも痛みも苦しさも理解できていなかったと思います。もし、このブログを見てくれたかたで、自分のまわりに慢性病などで苦しんでいる人がいるという方は、ぜひぜひ私のような失敗はしないでください。あなたとの良好で信頼できる人間関係が、苦しんでいる方の助けになります。またそれがあなたの自身にとっても、人生のうちで大切な経験の一つになると願っています。
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2006年02月09日

多発性関節炎で診察すべき圧痛点

浦野先生の線維筋痛症ニュースがアップデートされていますね。ある研究者の論文をもとに、多発性滑膜炎と多発性付着部炎で診察される部位(圧痛点)を図になさっています。図中では脊椎棘突起(きょくとっき)に黒い点が記されていることに注意とのこと。ふむふむ、勉強勉強。
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2006年01月27日

痛みを軽減するかもしれない塗り薬

最近よく参考にさせていただいているスプーキーさんのA Personal FMS Memoのページで[カナダにて、「Swiss Medica」の「O24 Fibromyalgia(線維筋痛症の痛み止め)」の使用が始まるという話。]という記事を拝見しました。

自然素材から特許製法で生成される塗り薬のようですね。気になったので少し何か「塗り薬」について書いてみたいと思います。もちろん、私には医学や薬学の専門知識はまったくありませんので、ごくごく個人的な記録にすぎませんが。。。

とりあえず「O24™ Pain Neutralizer」の生写真をゲット。(ピンボケだけど)
写真ははスプレータイプで内容量は30mL。
O24.jpg
どうやらアメリカにある大手のドラッグストアには、そこそこ普通に販売されていそうとのことです。「O24 Fibromyalgia™」のほうはNeutralizerが置いてあったその店には無かったとのことです。

効薬成分はCamphor oil (カンフル・樟脳油)。どうやらくすのきから取れるらしい。エクストラ・バージン・クスノキ・オイルってとこかなぁ?
非効薬成分はアロエ・ベラ、ユーカリ、レモン、オレンジ、それからローズマリーの油。
んーそれ以外の素材は使われていない感じがする。だからきっと特許製法なんだろうね。Swiss Medica社のバイオ・サイエンス・プロダクトという言葉から、「最先端=製薬会社の利益追求=副作用のリスクは最後に処方被者に」とか懸念が払いきれない気がする。だけど、自然・オーガニック思考で生活している「しゆ」さんは、ちょっと試してみてもいいかもっていってたな。彼女の場合、塗り薬で副作用が出ることが少ないほうだからかも。

この写真はジェルタイプのArnicaという塗り薬。しゆさんがたまに、首すじから肩、肩甲骨の周り使っている。
Arinica.jpg
効薬成分は、Arnica montana 1X HPUS-7% と書いてある。非効薬成分は、精製水、アルコール、Carbomer、シリコン・オイル、水酸化ナトリウム。
しゆさんいわく"痛みが激しいと全然効かないけど、比較的かるい痛みでつらいとき、お風呂上りに塗ったりすると、その塗るときのさすり効果もかさなって、なんか「ハァーーー」って息が抜けて気が休まる感じがする"とのことです。

HPUSというのはHomeopathic Pharmacopoeia of the United Statesの略で、日本語にすると「アメリカの同種療法の薬物類(規格書)」といった感じになると思います。
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2006年01月26日

線維筋痛症の知人のブログ・ネームは「しゆ」

いままで「線維筋痛症の知人」という長い名前が気になっていたのですが、彼女のこのブログでの名前を「しゆ」にしようということになりました。いま彼女、いや、しゆさんは(なんか癒し湯みたい)、痛みのためパソコンでタイプすることはできませんが、そのうちにいつかコメントやら記事投稿をしてくれると思います。
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2006年01月16日

脊椎関節炎のMRI所見

浦野先生の線維筋痛症ニュースがアップデートされ「脊椎関節炎のMRI所見」という記事が掲載されていますね。この読影はMRIの相当な専門知識を要するとのこと。
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2006年01月15日

困難と向き合ってきた男の話 - Beyond Chaos - 書籍感想

このあいだ紹介した書籍Beyond Chaoを読み終えました。よく考えさせられる本で読みきるのに少し気力が必要でしたが、これからの人間関係をより良いものにするためにも、すごくためになりました。

「最近奥さんの具合はどうですか?」

この質問をされたときに、「またこの質問か…」と思ったり、心が動揺してしまったり、不快感があったり、答えに窮してしまうことがあったり、いろいろな思惑が廻ってきてしまう、そんなダンナさんのために書かれた本です。奥さんが慢性病で苦しんでいるときには、ダンナさん、あなたの家族にとって、あなた自身が心身ともに健康でいることがひじょーに大切です。「人生は難しい」そして「簡単な答えもない」。仕事もある、家族を養う役目もある、いろいろな世話を片付けなければならない。そんな状況だけど、自分自身の正直な心の声を聞き、奥さんとダンナさんの人間関係をより深くより充実させることで、慢性病で苦しんでいるその状況と闘っていくことの助けにして人生を充実させて満足してやろうじゃないの!。。。そんな感じが著者のGreggさんから伝わってくる感じがしました。英語の本を読むのが好きな方にはオススメの本です。Greggさんの人生観もふんだんに盛り込まれていましたが、私はとても共感できました。

Greggさんはこの本のプロローグで、コミュニケーションのレベル(フェーズ)を4段階に分けて、自分の経験を振り返ってきたと言っています。少し私の言葉で説明させてもらうと:
  • フェーズ1 − うわべだけの意思疎通
    笑顔で始まり笑顔で終わる、だだの顔見知りとかふつーの友達との会話。世間体を大事にして、礼儀だけでコミュニケーションする。「いい人」の印象を守っていて、問題や衝突はできるだけ避けて通り、なにかあっても「あーそう。まぁそういうことはあるよね。」とかでおしまい。
  • フェーズ2 − 感情的な口論
    感情的に怒ってしまったときの口論。問題について話し合っていたのに、ケンカっぽくなってしまい、お互いを責め合って終わる。泣いたり泣かしてしまうこともある。誰が正しくて誰が悪かったかという結論になりがち。
  • フェーズ3 −傷つくことを恐れず正直に
    勇気を持って、心の底から自分の正直な気持ちを話したり、真実を伝え始める。傷ついたり傷つけてしまうことが怖くていままで話せなかった内容だ。かけひきはない。「あーだったら」も「そーだったら」もない。会話中には沈黙の時間もある。だけどお互いの強いつながりを感る。同情や思いやりの感情も出てくる。人生は難しいことをお互いに認識している。
  • フェーズ4 −Realなコミュニケーション
    既成概念(肩書きとか立場とか)にとらわれた見かたはもうしない。お互いが抱いている感情(怒り、不安、悲しみ、喜びなどなど)には正しいも悪いもないことを分かっている。問題があれば直ちに正直にお互いに伝える。それについてどう思うかも正直に伝える。真の人間関係を築きはじめている。

私と線維筋痛症の彼女が会話するときも、やっぱり"Patient"と"Caretaker"という立場になっているときが多いと思う。「病気を患っている人」という言葉からは「元気がない」「つらい思いをしている」「疲れ果てている」「制限されている」「助けが必要」とか、「世話係(介護者)」という言葉からは「重荷を背負っている」「我慢して働く」「不平を言わない」「ボランティア」とか、どうしてもそういう前提を踏まえた会話になることがしばしある。これは現実的に必要なことだけど、でも、そういうことを超越したところで彼女との人間関係がより良いものになることを願わずにいられない。自分が一番楽しいなと思うときは、彼女と冗談を飛ばしていたり、なにかの悪口いってたり(^^;、馬鹿な話しているときで、そんなときって"肩書き"は全然考えてないしね。ちなみに、彼女が一番きらいな時間は、私が感情的な口論をしてしまうときだと思う。その後はいつもだいたいお互い"罪悪感のかたまり"になってしまう。。。でもしょーがないよねお互い人間だから。Greggさんいわく、フェーズ2と3を経験しないとフェーズ4には行くことができないって。
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2006年01月12日

困難と向き合ってきた男の話 - Beyond Chaos - 書籍紹介

Arthritis Foundationから出版されているBeyond Chaosという本を読んでます。これは、奥さんが線維筋痛症を10年以上患っているダンナさん(Gregg Piburn氏)が執筆された書籍です。この書籍は患者さんの「伴侶」にフォーカスしているところがユニークなところです。この本はよくある自己啓蒙っぽいものではなく、Greggさんの様々な経験がとても正直な気持ちで書かれています。自分の経験を包み隠さず伝え、同じような状況の人々に役立ててほしいというGreggさんの気持ちがひしひしと伝わってきます。

BeyondChaos.jpg

まだ読み途中ですが、よくできている本だと関心してます。日本語には翻訳されていないようなので、読み終えたら何かレポートを書きたいなと思ってます。今日は少しだけこの書籍の紹介です。奥さんが線維筋痛症などの慢性病を患っているダンナさん、この本は必読ですね!きっと。
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2006年01月08日

歯科医療と線維筋痛症

福岡の山田歯科医院さんのページ。専門的かつ複合的な視野からの医療って絶対必要ですよね。その彼女は昔から歯が悪くブリッジによる治療も行われています。彼女の歯科治療の大部分は、幼少期から、線維筋痛症が発症したと思われる数年前まで、に行われています。でもまだ時々歯が痛いと言っています。その歯は神経も抜かれているのに。。。彼女も「歯のかみ合わせチェックに近いうちにいってみたい」と以前から言ってます。

ちなみに「歯のかみ合わせが悪いとどんな症状が体にでるの?」というのが簡潔に知りたかったので、このリンクも入れておきます。
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2006年01月05日

脊椎関節炎の薬物療法

浦野先生の線維筋痛症ニュースがアップデートされ脊椎関節炎の薬物療法という記事が掲載されていますね。段階的な薬物療法のような指針が確立されることは、これからいろいろな薬物を試していかなければならない患者さんにとって、心身への負担の軽減につながってくれるのではないかと期待しています。
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2006年01月04日

QOL - 日常生活の制限

その知人は線維筋痛症のため日常生活でこんな制限を強いられています。

家の中のドア以外は重すぎて開けることができない。
250 から500グラム以上のものは手で持ち上げることができない。
炊事、洗濯、掃除などをすることができない。
シャンプーやシェービングをすることができない。
1時間以上同じ場所に座っていることができない。
座るときは、ヘッドレストやネックサポートが必要なときがほとんど。
ミネラルウォーターのボトル、缶ジュース、缶詰、瓶詰をあけることができない。
拍手、握手、または肩をポンポンとたたかれることはダメ。
ゆっくりと歩くことしかできない。1日に1Km弱しか歩くことができない。
手書きで文章を書くことができない。パソコンのキーボードやマウスも使えない。
電車に立って乗ることはできない。座っていても15分が限界。
(その知人本人からのコメント:込んでいる電車は肩が触れるので無理。通常の人にとっての”触れる”は、私にはすごく痛い。通常の人が軽くトンと肩がぶつかったなぁと思ったら、私は激痛でうずくまるくらい痛い。)
電話の受話器を持って話せない。ヘッドセットかハンズフリー機能を使用してます。
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QOL - 痛みのレベル

自分以外の人の体の痛みを理解するのは本当に難しい。きっとその本人以外は分からないことなのかもしれない。でもその知人の彼女の痛みをどうにかして理解してあげたい。彼女の調子は1時間単位で変化する。それをうまくコミュニケーションするために、こんな「痛みゲージ」をつくってみました。

Itami-Level-Gage.JPG
調子の良い日悪い日はその彼女のここ1〜2年の痛みの感覚。
制限内で行動をしている限り、日々の痛みのレベルは 3〜6 。

最近は、「調子はどう?」と聞くと「今は4ぐらい。」とか答えが返ってくる。そうすると「じゃコンビニでも歩いていこうか?」なんて、これまでの経験と照らし合わせて「今彼女はなにができるか」がある程度スムーズに分かってあげられる感じがします。
posted by あるじ at 15:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

QOL - もし制限以上のことをしてしまうと…

痛みのレベルは 7 か 8 まで上がってしまう。その後痛みのレベルを下げるには、できるだけ横になり安静にしていなければならない。その安静期間中、1ヶ月で痛みのレベルは1戻る程度の極ゆっくりとした回復を辛抱強く待つ。安静期間約3ヶ月で日常(痛みレベル3〜6)に戻る。制限内で行動することを注意深く行っているが、医者に行くなどを含め、社会生活を送っていると、どうしても年に1〜2度、制限を越えてしまう日がある。
例)
-宅配便を急に手渡され反射的に手を出して受け取ってしまった。
-内科医に栄養健康ドリンクを頂き、うれしくなり不用意に持ち上げてしまった。
-郵便物受け取りサインをするときに、その端末機器を無理やり持たされた。
-アダルトスクールの友達グループで食べ物もちよりパーティがあり、その後片付けの際、一人だけやらないことの罪悪感に心苦しくなり、つい手伝ってしまった。
-緊急の用事などで、調子の悪い日に車を運転してしまった。
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関係しそうな病歴などの超シンプルサマリー

病名 線維筋痛症
発症 2000年5月頃。引越しによる過労、ストレスが原因か。遺伝的要素はなし。
併症 バセドウ病(甲状腺機能亢進症)2002年6月〜2003年4月。2005年9月〜現在。

この知人の彼女の場合、線維筋痛症が1次性か2次性かが分かると、今後試していく治療の方向性に良い影響を与えることになるのかもしれない。彼女は治療や薬の副作用が極端に出やすい感じがあるので、それを最小限に留めるためにも。
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2006年01月03日

障害認定と難病認定に関する請願書の趣旨を提出

線維筋痛症友の会ホームページのニュースに「厚生労働副大臣に35,991名の署名を提出し、障害認定と難病認定に関する請願書の趣旨を提出」という記事があります。早く認定してほしい限りです。がんばれー!友の会の皆さんの努力には頭があがりません。orz...
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線維筋痛症友の会ホームページ リニューアル

線維筋痛症友の会ホームページがリニューアルされデザインがかなり良くなっていますね。さすが。
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線維筋痛症の知人をどうにか手助けしたい。

5年間、肩と首それと肩胛骨周辺の筋肉の痛みに苦しんでいる知人がいます。最近彼女が線維筋痛症であろうと診断されました。どうにか彼女を手助けしてあげたいと思い、このブログを始めてみました。このブログに訪れてくださる方々にも少しでも役に立つような情報を掲載できれば幸いと思っています。
posted by あるじ at 17:22| Comment(0) | TrackBack(0) | 線維筋痛症 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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